Von Elisabeth Murr-Brück
Eberbach. Arnd Koch war Mitte 30, als seine Augen immer schlechter wurden. Nichts Ungewöhnliches in diesem Alter, aber der Augenarzt konnte keine Sehschwäche erkennen und schickte ihn zum MRT. Da war was, eine Entzündung. Eine Ursache ließ sich nicht erkennen. Koch bekam Cortison. Das Problem blieb. Blut und Nervenwasser wurden unter-sucht, ohne Ergebnis. Dann kriegte er eine Lungen- und Rippenfellentzündung. Es stellte sich heraus: Kein Erreger verursachte sie, sondern das, was normalerweise Erreger bekämpft: sein Immunsystem reagierte auf körpereigene Prozesse wie auf einen Angriff, den es aber nicht gab. Damit lag der Verdacht nahe, dass er Rheuma hatte.
Rheuma: nach landläufiger Vorstellung ist das, "wenn Oma wieder mal die Knochen weh tun", ein eher harmloses Leiden alter Leute. Arnd Koch war noch nicht mal 40, als die Krankheit ausbrach. Babys können daran erkranken, junge Leute, alte. Und sie kann unbehandelt lebensbedrohlich sein: wenn Organe oder Bindegewebe betroffen sind wie bei der Sonderform des Systemischen Lupus erythematodes, an der auch Arnd Koch leidet.
Mehrere hundert Arten von rheumatischen Erkrankungen sind bekannt. Anfangs sind die Symptome tatsächlich oft unspektakulär: Man fühlt sich abgeschlagen, krank, die Gelenke tun weh. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen sind charakteristisch. Viele Betroffene haben einen langen Leidensweg hinter sich, bevor die Krankheit erkannt wird. Es gibt zu wenige Rheumatologen, Allgemeinärzte sind mit den vielfältigen, anfangs oft unspezifischen Erscheinungsformen von Rheuma nicht ausreichend vertraut.
Nach ihren Ursachen werden sie vier Großgruppen zugeordnet. Ulla Schilling ist Vorsitzende für den Bereich Heidelberg in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg. Immer wieder macht sie die Erfahrung, dass die Betroffenen mit der Diagnose überfordert sind. Die Gesprächszeit beim Arzt reicht nicht, zu viele Fragen ergeben sich: Rheuma verändert das Leben; wie lebt man mit der Krankheit?
Die Selbsthilfe-Organisation hält ein breites Spektrum an Hilfs-Angeboten bereit: Beratungsangebote, Vorträge, Info-Stände, Broschüren, sozialrechtliche Beratung. Die Liga hat Listen von Ärzten und Kliniken aus dem Fachbereich Rheumatologie, sie verhandelt mit den Kassen über Leistungen, hat Verträge mit Schwimmbädern und Therapeuten. Mit der Rheumatologie der Uni-Klinik Heidelberg bietet die Heidelberger Gruppe landesweit die einzige Patientenschulung an.
Zahlreiche Angebote zu geeignetem Bewegungstraining sind ein Schwerpunkt in der Arbeit der Rheuma-Liga. Mit 7000 Mitgliedern in Baden-Württemberg ist die Rheuma-Liga eine der größten Selbsthilfe-Organisationen im Gesundheitsbereich. 1500 Mitglieder sind in der Rheuma-Liga Heidelberg-Wiesloch organisiert, der Einzugsbereich erstreckt sich von Bruchsal bis zum Neckar-Odenwald-Kreis.
Angebote im Raum Eberbach gibt es bis jetzt kaum. Arnd Koch hat über seinen Rheumatologen den Kontakt gefunden, bei einem Vortrag saß ganz zufällig neben ihm jemand, der die gleiche seltene Erkrankungsform hat wie er. Das war der Ausgangspunkt für einen eigenen Gesprächskreis zu diesem Thema. Arnd Koch hat sich auch als telefonischer Ansprechpartner für andere Betroffene mit Lupus erythematodes zur Verfügung gestellt, ehrenamtlich, wie die meisten Mitglieder. Dazu zählt auch Sylvia Nather aus Rothenberg, die über Jahre in vielen Bereichen Erfahrung gesammelt hat. Als Ansprechpartnerin am Telefon steht sie dienstags von 18 bis 20 Uhr zur Verfügung (06275-2439883).
Info: Homepage der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, Arbeitsgemeinschaft Heidelberg-Wiesloch: www.rheum-liga-bw.de/Heidelberg